У селищі Доманівка на Миколаївщині родина самостійно забезпечує лікування доньки з орфанним Рідкісна хвороба, що трапляється рідше ніж один випадок на 2 тисячі людей і часто має генетичне походження, хронічний перебіг та потребує спеціалізованого лікування.захворюванням — лейцинозом. Без державних програм і підтримки фондів батьки вже понад 12 років купують необхідне харчування власними грошима.
Про це кореспондентам Суспільного розповіла мама дівчинки Наталія Нестер.
Життя за особливим графіком
У Доманівці родина 12-річної Дарії живе за особливим режимом, говорить Наталія Нестер.
Дарія народилася 1 березня 2014 року. Через тиждень після народження вона потрапила до реанімації в Миколаєві, а згодом — до лікарні "Охматдит", де лікарі встановили діагноз — лейциноз.
За визначенням лікарів, це рідкісне спадкове порушення обміну речовин, при якому організм не здатен розщеплювати амінокислоти. Внаслідок цього вони накопичуються і стають токсичними для мозку. Без спеціальної дієти хвороба призводить до тяжких неврологічних порушень і коми.
"На даний час ми лікуємося під наглядом Зінкіної Ірини Євгенівни. Вона розраховує дієту та всі препарати, які потрібні для дитини", — розповідає мама дівчинки.
12-річна Дарія Нестер. Суспільне Миколаїв/Олена Гнатенко
Дарія пересувається на інвалідному візку. За словами матері, вона має спеціальні засоби для догляду, а також займається реабілітацією вдома і у приватного фахівця.
Дівчинка також відвідує Центр комплексної реабілітації дітей з інвалідністю.
Директорка центру Наталія Мороз говорить, що Дарія вже майже вісім років отримує фізичну реабілітацію. За її словами, за допомогою гравістата Це рефлекторно-навантажувальний пристрій, призначений для коригування статики рухів у хворих з невропатологічними порушеннями опорно-рухового апарату, такими як дитячий церебральний параліч (ДЦП).дівчинка може стояти і навіть робити кілька кроків.
У Дарії також є молодший брат — п’ятирічний Марк. Батьки навчають хлопчика піклуватися про сестру та бути для неї підтримкою.
Родина 12-річної Дарії З особистого архіву Наталії Нестер
Лікування власними силами
Мати дитини каже, що спочатку діагноз Дарії для родини був справжнім шоком.
"Я зверталася всюди, куди тільки могла. Але, на жаль, у відповідь була лише тиша. Тоді ми зрозуміли, що залишилися з бідою сам на сам".
Дитина з таким рідкісним захворюванням потребує спеціального харчування — від нього напряму залежить її життя. Вже 12 років родина змушена купувати лікувальну суміш за власні гроші, розповідає Наталія Нестер.
"Ми вживаємо її щодня. Нещодавно нам передали 10 баночок — цього вистачить лише на два місяці", — каже мати Дарії.
Дарія з мамою. Суспільне Миколаїв/Олена Гнатенко
Наталія говорить, що на суміш зібрали небайдужі люди після допису у Facebook. З боку держави родина отримує лише пенсію по інвалідності та памперси. За всі ці роки, каже жінка, декілька разів надавали одноразову матеріальну допомогу.
Наразі родина звертається до Міністерства охорони здоров’я з проханням забезпечити дитину необхідним харчуванням. У присутності журналістів Наталія звернулася на гарячу лінію МОЗ України. Звернення було офіційно зареєстроване.
Лікарка-педіатр Доманівського ЦПМСД Світлана Шумей говорить, що суміш, якою харчується Дарія, дуже дорого коштує.
"Таке лікувальне харчування для цієї сім’ї, без перебільшення, фінансово недосяжне. Згідно з постановою Кабміну №160, такі діти мають забезпечуватися лікувальним харчуванням за гроші держави. Громади, де проживають ці діти, повинні закуповувати відповідні суміші та фінансувати їх у межах цієї програми".
Лікарка-педіатр Доманівського ЦПМСД Світлана Шумей . Суспільне Миколаїв/Олена Гнатенко
Вартість спеціального лікувального харчування для Дарії на 2026 рік становить 695 тисяч 520 гривень. Ця сума офіційно підтверджена медичним висновком про потреби дитини, який видала головна експертка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна.
Позиція громади
Із питанням щодо можливості виділення фінансування з місцевого бюджету журналісти звернулися до відділу соціального захисту та охорони здоров’я Доманівської селищної ради.
Начальниця відділу соціального захисту та охорони здоров’я Світлана Маташнюк повідомила, що в громаді проживає п’ятеро дітей із орфанними захворюваннями. Для їхнього забезпечення необхідно понад 15 мільйонів гривень на рік, однак місцевий бюджет не має таких грошей.
Водночас за її словами, у затвердженій Програмі "Громадське здоров’я Доманівської громади на 2026-2028 роки" передбачено надання матеріальної допомоги сім’ям, які виховують дітей із рідкісними захворюваннями.
Законодавство та права
Юристка Мавілє Вілімовська говорить, що забезпечення таких пацієнтів регулюється законодавством України.
За її словами, відповідно до частини першої статті 53 Основ законодавства України про охорону здоров’я, громадянам із рідкісними захворюваннями гарантовано безперебійне та безоплатне забезпечення необхідними ліками та спеціальним харчуванням.
Юристка каже, що відсутність фінансування не може бути підставою для відмови у наданні допомоги, а такі випадки можуть вважатися незаконними.
Дарія Нестер З особистого архіву Наталії Нестер
Вона радить фіксувати всі звернення письмово, щоб у разі необхідності мати докази для подальших скарг до відповідних органів. За ненадання або затримку в забезпеченні пацієнтів лікарськими засобами чи спеціальним харчуванням для закладів охорони здоров’я передбачена адміністративна та кримінальна відповідальність, підкреслює фахівчиня.
"Це, зокрема, стаття 137 Кримінального кодексу України — неналежне виконання обов’язків щодо охорони життя та здоров’я дітей, стаття 140 — неналежне виконання професійних обов’язків медичними працівниками, а також стаття 367 — службова недбалість".
